Lotgenoten

“Voor kanker lotgenoten zijn er geen waarzegsters.”

Lotgenoten zijn alle mensen die de diagnose “kanker” hebben gekregen. Mensen die (moeten) leven met en na kanker. En dat zijn er helaas velen zoals cijfers van het KWF aantonen. In 2020 zijn er in Nederland 800.000 mensen die de afgelopen 20 jaar de diagnose hebben gekregen en nog in leven zijn. Het aantal nieuwe diagnoses groeit hard, mede door bevolkingsonderzoeken waardoor de ziekte eerder en zeker ook bij de jongere generatie (jong volwassenen) wordt ontdekt. Die groei kunnen we helaas niet tegenhouden omdat we door de betere klinische zorg ook vaker en beter uitzaaiingen en terugkeer zichtbaar krijgen. Ook zien we dat door onderzoek nieuwe vormen geconstateerd worden. De verwachtingen zijn dan ook dat we over enkele jaren een miljoen lotgenoten hebben.

Ik wil graag doneren aan WIL

De tijd laat ook een tegenbeeld zien.

Cijfers waarvan we allemaal schrikken, maar die ons niet verrassen. Eenieder van ons kent meerdere mensen die lotgenoot zijn, die de vreselijke diagnose kregen. Maar er is gelukkig ook een tegenbeeld. Door de onderzoeken, verbeterde behandelingen, nieuwe medicatie, betere voeding/diëten, etc. zien we een betere kans op (over)leven. Dat betekent dus dat onze lotgenoten langer leven.

En daaruit kun je de stelling verdedigen dat er gelukkig, ondanks die vreselijke diagnose, meer en langer ruimte is voor lotgenoten en naasten zich te richten op een betere kwaliteit van leven.

De medische wereld spreekt bij kanker dan ook steeds meer over een chronische ziekte: het is nog altijd de vraag of en in welke mate de ziekte verdwijnt, maar je leeft wel langer en je hebt dus, samen met je naasten, een toekomst.

Lotgenoten en kwaliteit van leven.

Lotgenoten hebben na de diagnose als eerste doel lang genoeg leven. Al snel stelt men ook doelen in de kwaliteit van leven. En vooral daar zit er voor de lotgenoten een zware strijd. Waar ze in de strijd van klinische behandeling en zorg omringd worden door oncologische specialisten, waar ze met alle vragen terecht kunnen en ervaren dat er met anderen samen gewerkt wordt, valt dat (grotendeels) weg omdat ze na de behandeling op zichzelf zelf worden terug gezet

Zoals bovenstaande animatievideo laat zien verandert er door kanker veel in je leven. Vele lotgenoten ervaren dat wanneer het medische traject is/wordt afgesloten, de omgeving uiteindelijk weer normaal doorgaat met het oppakken van het leven. Het werk, de hobby’s, de sociale contacten, want ze moeten door. En dat wil de lotgenoot ook. Na het heftig medische traject willen zij ook zoveel mogelijk het dagelijkse leven weer oppakken. Voor velen is dat echter makkelijker gezegd dan gedaan. Het wordt geprobeerd, maar voor veel lotgenoten blijkt dat vaak zeer lastig. Eenzaamheid, onzekerheden, pijn, angsten, lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, slecht slapen, piekeren, wanhoop, concentratieproblemen, spanningen in gezin en werk, machteloosheid, neerslachtigheid, verlies aan sociale contacten, ervaringen uit het verleden die vaak met de dood worden geassocieerd, tot aan depressie zijn kenmerkend voor de fase na het medisch traject.

Lotgenoten komen dan ook vaak terecht in een onwenselijke gemoedstoestand. Zelfstandig is daar vaak heel moeilijk uit te komen. Ook de directe omgeving kan vaak niet de oplossing bieden. Communicatie binnen het eigen gezin verloopt vaak moeizaam en de lotgenoot vindt het zelf ook vaak lastig hun naasten steeds opnieuw te belasten met hun gevoelens.

Daarom is het van belang dat voor een betere kwaliteit van leven psychosociale steun wordt geboden. Deze vind je bij inloophuizen, die uitgaan van drie basisbegrippen:

  • Ons huis, daar voelt iedereen zich thuis
  • Het gaat hier niet om de ziekte, maar om de mens
  • De focus ligt op steun bij leven met en na kanker