Welk nieuws ga ik krijgen?

Lotgenoot: Wordt het vette pech of dom geluk?

Met deze vraag, die alsmaar door het hoofd van de patiënt schiet, gaat deze de kamer binnen van de oncoloog. Binnen 1 minuut is het antwoord daar, waarna hij/zij direct wordt overvallen door angst, verdriet, onzekerheid over de toekomst en allesoverheersende verwarrende emoties. De eerste vraag die door de tranen heen komt: “dokter, hoe lang heb ik nog te leven”? Wat daarna gebeurd is voor iedereen anders natuurlijk.

Maar in bijna alle situaties ben je vanaf, zonder dat je erom vraagt, lotgenoot en snel kom je terecht in een achtbaan van medische onderzoeken, behandelingen, chemo, operaties en dat is het enige waar je me bezig bent. Je wilt herstellen en je ervaart het ziekenhuis tussen artsen, specialisten en verpleging de beste omgeving waar je met je verhalen en vragen terecht kunt. En toch voel je je machteloos, omdat je afhankelijk bent.

Na verloop van tijd keer je het ziekenhuis de rug toe. Je voelt je al snel onzeker en angstig. Je staat aan het begin van een zwaar verwerkingsproces. Waar moet je met je vragen heen? Je bent op jezelf aangewezen, de angsten nemen toe en je voelt je steeds slechter, somberder ook. Chronisch vermoeid, ziek, bang, twijfels over je toekomst, boos.

Op je sociale leven moet je inleveren, er wordt na verloop meer van je verwacht dan je kunt leveren. Je praat hier over met familie, vrienden, je fysio en tijdens terugkeer momenten op het ziekenhuis. Maar je hebt behoefte aan meer. Je wilt praten en gevoelens delen met lotgenoten. Je bent “klaar” met de behandeling, maar nog niet met de kanker. De wereld om je heen verandert en iedereen om je heen pakt hun leven weer op. Het lijkt allemaal weer min of meer gewoon te worden en dat wil jij ook, maar dat lukt je niet.

Al is het maar een uurtje per week, het doet me zo goed. Thuis gun ik me die tijd niet, maar als ik bij het Inloophuis ben, dan is het er gewoon. Ik kan de zorgen voor even parkeren

Je hebt inmiddels wel gehoord of gelezen dat een steeds groter percentage na de diagnose nog meerdere jaren, of zelfs langer, blijft leven. Ook daar weer de vraag: vette pech of dom geluk? En dan verandert je vraag van “hoe lang heb ik nog te leven”, naar een andere vraag: “hoe haal ik kwaliteit van leven?”

Je bereikt een andere fase. Je wilt lotgenoten contact en je wilt geholpen worden met de vraag: “hoe krijg ik meer kwaliteit van leven, kan ik eigen regie houden en waar vind ik die hulp?” Hoe kan ik mijn leven herpakken en mezelf terugvinden na het verlies van het vertrouwde leven dat ik leidde.

Veel lotgenoten hebben niet eerder gehoord van de IPSO Centra voor leven met en na kanker, in de volksmond “Inloophuizen”, of weten niet exact wat deze te bieden hebben. En toch ligt hier voor jou een antwoord op je behoefte weer kwaliteit van leven te (her)vinden.

Toen ik een tijdje bezig was, zag ik voor mezelf de betekenis; dat ik verder mag en dat ik dingen kan loslaten; het help me enorm dat ik samen ben met lotgenoten.